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sábado, 30 de noviembre de 2013

NARCISO GUARAMATO PARRA, INTERNET Y EL PARKINSON

Definitivamente hay que estar contentos a pesar de la circunstancia. Lo primera reacción al conocer la noticia es ponerse triste. Sin embargo es preferible alegrarse. ¿Qué galimatías es este?.

Cuando regresé de España, después de operarme y ver la bien que me veía, sin síntomas visibles, me prometí ayudar a los que requerían información. Ya que no soy médico, preferí, y que tenía algo de experiencia. Comencé a escribir un blog (www.parkinsonvenezuela.blogspot.com) para dar toda la información que podía recopilar. También, en forma digital, publiqué un folleto (Barcelona-Parkinson. Mi lucha contra Mr. Park) que se puede bajar gratuitamente desde el blog.

En el transcurso del tiempo, he conocido muchos amigos que comparten este mal. Uno de ellos, Luis Merola, creó un grupo de facebook: Amigos con el mal de Parkinson y sus familiares, el cual por lo menos en Venezuela, (recordemos que el acceso a internet es mundial, es una herramienta fundamental para que los pacientes tengan contacto entre sí.

¿Por qué es importante este grupo? Cuando a uno le informan que tiene una enfermedad degenerativa incurable. Se le cae u uno el mundo a los pies. Uno no sabe a quién preguntar, que médico contactar  a un familiar (cuidador) para pedir consejo en alguna dificultad en específico. En una encuesta publicada en la página web http://redpacientes.com, Las cinco áreas en las que los pacientes se sentían mal informados fueron: Lo que sus profesionales de la salud discutieron entre sí, 80.3%; El apoyo entre iguales, el 75,3%; Equipo de adaptación, el 73,5%; Las terapias alternativas, el 71% y Opciones de tratamiento avanzadas, 62,6%. Gracias a Dios, que por lo menos en el país, de alguna manera y por imperfecto que sea la forma, tenemos información.

El dice que se inspiró en mi trabajo, lo dudo, y armó su página web: (www.luismerola.com)
El asunto es que durante el mes de noviembre se ha visto un aumento en la solicitud de nuevos ingresos al grupo. Van 36 personas y organismos, cuando lo normal son alrededor de diez o menos. El primer efecto, como lo comenté anteriormente es sentirse triste ya que cada vez más persona, sobre todo en plena edad productiva, sufren de esta fastidiosa y limitante enfermedad. Pero es motivo de alegría que estas personas, pueden tener a mano y de fácil acceso información que uno no tuvo, así como testimonios, experiencias y vivencias de otras personas, que puede entender plenamente lo que sienten,

Luis, democráticamente, ha abierto este grupo a cualquiera. De esta manera, no sólo podemos encontrar pacientes con el mal de Parkinson, sino también existen constantes colaboradores con Dystonia, con la enfermedad de Huntigton (mal de sambito) y familiares de pacientes con Alzheimer. Lo único que nos falta a los pacientes, es unirnos y formar una fundación o organismo que nos agrupe, para poder hacer cabildeo efectivo. ¡Por qué no se ha podido hasta el momento, no se la respuesta. Sin embargo,  por los momentos contamos con el mundo del Internet para estar en contacto y ayudarnos en la medida de nuestras posibilidades  

Narciso Guaramato Parra
@guaramatoparra

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domingo, 8 de abril de 2012

NARCISO GUARAMATO PARRA / PARKINSON

En el año 1817 se publica un ensayo escrito por el Dr. James Parkinson (médico clínico, sociólogo, botánico, geólogo, y paleontólogo británico) con el nombre: “ An Essay on the shaking palsy”, donde describe la parálisis agitante. El Dr. Parkinson fue la primera persona que describió sistemáticamente seis individuos con síntomas de la enfermedad que lleva su nombre. Algo inusual para la descripción, él no examinaba a sus pacientes, pero sí los observaba a diario. Fue Jean Martin Charcot (1825-1893), neurólogo francés, profesor de anatomía patológica, quien fijó el término como "La enfermedad de Parkinson" luego de 60 años de su descubrimiento. (Wikipedia.org)
El Dr. James Parkinson, nació el 11 de abril de 1755. Fecha en la cual todos los años a nivel mundial se conmemora el día de la lucha contra el mal del Parkinson, enfermedad que aumenta continuamente su incidencia en la población venezolana.
Este próximo miércoles, 11 de abril, un grupo de pacientes  que  sufrimos de esta enfermedad, nos reuniremos muy temprano (7:00 am) en el antiguo Parque del Este, hoy Parque Generalísimo Francisco de Miranda, cerca del anfiteatro, para realizar una serie de actividades. La única condición requerida es la de llevar un pañuelo blanco al cuello (casi todo el mundo puede conseguir un pañuelo de ese color) o una franela anaranjada (color que identifica la lucha contra esta enfermedad).
El motivo fundamental de este llamado es dar a conocer esta enfermedad que cada día afecta a un mayor número de personas en edad productiva (Parkinson juvenil) con la carga emocional y económica que trae a la familia. Son miles de pacientes que por ignorancia, desconocimiento, pocos recursos monetarios con que afrontar el tratamiento y otros factores, entran en ciclo depresivo que generalmente agrava la enfermedad.
Como mi experiencia lo indica,  el saber que uno padece una enfermedad degenerativa, puede ser aplastante para el ánimo. ¿Por qué a mi? es  lo primero que pasa por la mente. La respuesta es muy sencilla y si lo comprendemos puede ser el combustible de la lucha que nos espera: “Simplemente porque estamos vivos”. Solamente las personas que están vivas se pueden enfermar y solo si se está vivo se puede luchar y solamente estando vivo, se puede ganar cualquier batalla. Estoy convencido que nuestra vida terrenal es solamente una etapa en nuestro desarrollo y dependiendo de la forma que afrontemos nuestra lucha, dependerá nuestro evolución espiritual. A mis amigos pacientes, lo único que me queda decirles es que luchen duro que todavía contamos con ustedes y  pedirle a los familiares y amigos que nos acompañen, nadie sobra, todos son necesarios.
guaramatoparra@gmail.com
@guaramatoparra

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domingo, 5 de febrero de 2012

NARCISO GUARAMATO PARRA: CONTINUA EL DRAMA (CRISIS EN LA SALUD PUBLICA)

Un problema de salud pública se ha convertido la falta de medicinas para el tratamiento de enfermedades crónicas: diabetes, problemas de tiroides, coronarias y más específico (porque lo vivimos directamente) del mal de Parkinson.

Como se señaló en un artículo anterior, el drama  que viven los pacientes que padecen esta enfermedad que limita el movimiento (ascinesia) o que los produce  de forma involuntaria (discinesia), y que tienen que deambular por las distintas farmacias cercanas a su hogar, cazando la llegada de las tan necesitarías medicinas,  ya ha llegado a límites inaceptables.

Adicionalmente, si se consiguen, es a precios prohibitivos para sus bolsillos, (los más económicos valen alrededor de Bs. 100 y la intervención quirúrgica esta alrededor de 65000 eur). La mayoría de los pacientes son de edad avanzada, ya jubilados, pero cada día es mayor el número de personas menores de 50 años que tienen que dejar de trabajar a una edad totalmente productiva y para más agravante no han tenido el tiempo suficiente para jubilarse.

Para los médicos, también es una situación bastante complicada. El mal de Parkinson no tiene un tratamiento fijo, el tipo de medicamento así como su dosificación es muy individual, de tal forma, que lo que le presta a uno no le sirve al otro. No queda otra manera que ir experimentando hasta conseguir la combinación exacta que le preste al paciente y que le permite una calidad de vida bastante aceptable.

Recientemente vino al país  el Dr. Gabriel Salazar, excelente médico venezolano, jefe médico de la Clínica Barcelona Parkinson. Chequeó la evolución de los venezolanos que hemos tenido la suerte de poder operarnos con él. Nos encontró bastante bien, pero al recetarnos, comenzaron los detalles a surgir. En el mes de diciembre tuvimos que estar tres días sin medicarnos ya que no se conseguía el Madopar. Ahora nos recetó el Sinamet, no se encuentra fácilmente, y Mirapexin de 0,26 mg (Mirapex de una sola toma diaia), que no ha llegado al país (en España una  caja de 30 pastillas cuesta 10 euros). Como no pudimos conseguir el Sinamet, nos recetó el Sinamet CR (de acción prolongada) que debe surtir el mismo efecto, pero más lentamente).

La otra parte de este drama es que a nivel mundial se han fabricado nuevos fármacos, que han demostrado una mayor eficiencia (un producto novedoso, son los parches de Ritogotina o parches Nupro, aprobados en Europa pero que están esperando su aprobación en USA) , pero que nunca llegan al país, o, que adquirirlos se vuelve en una odisea para conseguir las divisas para su adquisición.

La solución a este problema cono lo vemos es al igual que en otros casos, que los pacientes se unan para poder dialogar con las autoridades pertinentes, no es lo mismo que una persona trate de hablar, que 200 formando un solo bloque. En este orden de ideas se está formando La Fundación para la Lucha Contra el Mal de Parkinson (FUNVEPARK) formada por pacientes y familiares. Para mayor información al respecto pueden comunicarse al correo electrónico funvepark@gmail.com. Se necesita la colaboración de todos para que este drama finalice.

guaramatoparra@gmail.com
@guaramatoparra

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martes, 27 de diciembre de 2011

RICARDO VALENZUELA: AMERICA LATINA Y SU MAL DE PARKINSON (SEGUNDA PARTE) REFLEXIONES LIBERTARIAS

Así se llegó ahora al decrecimiento: nace y crece más gente, pero se reducen sus ingresos y nivel de vida, sus ahorros e inversiones. Tan grave deterioro se observa (y padece) en los gastos que pueden permitirse, en la calidad, variedad y cantidad de bienes y servicios que pueden comprar. Es decir, no se crea riqueza ni capital, y la industria que más crece en toda América Latina, es la burocracia para como los vampiros seguir chupando la poca sangre que se produce. Ah, al no crear riqueza, siguen endeudando al país para tirarle a la gente con migajas.
Sin embargo en otras regiones del mundo la riqueza ha crecido a borbotones. Hong Kong, Singapur, Dubái, China, al establecer sus regiones económicamente libres han hecho florecer desiertos, montañas e inhóspitos parajes. La libertad económica está produciendo las historias increíbles del siglo XXI. No todo está perdido, no desmayemos ante algo que sin duda tiene remedio y solución. Hace veinte años Dubái era un calcinante e inhóspito pedazo de desierto. Hoy día la ciudad más moderna del mundo y en la cual los ingresos de sus habitantes coquetean con los $50,000 dólares anuales gracias a su conversión a la libertad económica.
Ahora no hay otra salida que desandar el mal camino. Y si no salimos por ahí, nos seguiremos hundiendo. Porque las sociedades no son piscinas: no tienen “fondo”; así que no vamos a “tocar fondo” porque no hay fondo. Todo puede empeorar. Los gobernantes de mañana pueden ser todavía más demagogos que los de hoy, más izquierdistas, más  ineptos, más autoritarios, o más de todo eso junto. O lo que es más probable: pueden ser igualitos; sólo que por causa del "multiplicador" (no keynesiano) los resultados de las políticas de siempre serán más devastadores de lo acostumbrado.
Aquí se aplica el famoso refrán de Antonio Machado pero modificado: “Caminante no hay camino; pues entonces hay que devolverse.” Pero para desandar el mal camino se requiere un partido liberal. Sólo dos economías latinoamericanas crecen: Chile y El Salvador. ¿Por qué? Porque allí hay partidos liberales. Estando en el Gobierno, empujan por el buen camino; y en la Oposición, tocan la alarma para advertir a la gente, y a veces pueden ponerles límites a los Gobiernos. El anterior Presidente chileno, Eduardo Frei Ruiz, hijo de su antecesor de los '60 Eduardo Frei Montalvo, no fue menos incapaz y populista que su padre. Fue igual. Sólo que la economía de su país estaba más fuerte y resistente después de los años de Pinochet, quien al revertir las políticas estatistas, interrumpió su efecto multiplicador. Igual sucedió con el socialista Lagos y después con Michelle Bachelet.
PERO NO TODO ESTÁ PERDIDO:
1. El empobrecimiento tiene su lado bueno. A los Gobiernos les deja menos “margen de maniobra” para seguir disfrazando su incapacidad. Y los pretextos se les agotan. Tienen menos oportunidades de seguir mintiendo, robando y empobreciendo. Ellos le llaman “déficit de gobernabilidad”, y lo consideran muy malo; Y de verdad lo es para ellos, pero puede ser muy bueno para nosotros los sufridos ciudadanos, “si nos ponemos las pilas.”
2. Los fracasos de las reformas de los '90, y el fin de la experiencia Cavallo en Argentina, como las dificultades de la dolarización no acompañada de reformas complementarias en Ecuador, demuestran que las reformas liberalizadoras deben ser completas y a fondo, simultáneas y rápidas. También demuestran que el "neo" liberalismo puede ser simplemente una continuación del estatismo por otros medios. Como si esos borrachitos que se ponen a tomar solamente cerveza, o "vinito blanco helado" dijeran "nosotros somos neosobrios". Así son los neoliberales en su mayoría. Pero hay grupos liberales activos en América latina, como Alianza Liberal en México.
3. Y quedan muchos buenos economistas austriacos ortodoxos en el mundo. Como Israel Kirzner, o Mark Skousen. Y la Escuela del Supply-Side Economics recoge la enseñanza austriaca, por fortuna -por Ej. George Gilder-; y nos trae el legado de la tradición fisiocrática francesa, en la que reverbera la mejor y más realista filosofía de la escolástica española. Ellos enseñan que los mercados no son inútiles como los políticos. Ni lentos. Una vez libres para hacer contrataciones y anudar compromisos productivos bajo arreglos voluntarios, los mercados sí producen prosperidad; y rápido. No como los neoliberales, que exasperan a la gente diciendo "hay que esperar". No; no hay que esperar.
Porque, ¿cuánto demoran los mercados? Tanto como demora un hacendado en cosechar sus tomates, cebollas, o en criar sus pollos o becerros; o un fabricante en entregar un lote de 500 unidades de camisas o zapatos, o de quesos y salchichas; o una carpintería en terminar un juego de sala, de comedor o de dormitorio.
Porque la reproducción de la riqueza es en parte un proceso físico, una secuencia de transformaciones materiales que consume algo de tiempo, como explica Mark Skousen, pero no demasiado. Y para reproducirla, los empresarios contratan empleados y obreros; y a otros empresarios como sus proveedores de materias primas, bienes intermedios y de capital. Así se crea  empleo, hay ingresos para todos. Y bienes y servicios en abundancia. ¿Cuándo? En meses nada más. Dependiendo del consumo de tiempo de los procesos productivos en los distintos corredores, ya que algunos exigen más que otros; pero en meses más o en meses menos, todos los artículos y rubros deseados por la sociedad aparecen. No es como en el estatismo.
En la política no es así: hay muchos fallos en los mercados políticos (favor de referirse al Congreso Mexicano de Mao Maos). Sin embargo, bastaría que uno de los grupos liberales latinoamericanos llegue a ser Gobierno y aplique la fórmula del "laissez-faire", derogando las normas estatistas; Para revertir el efecto multiplicador, deshaciendo los entuertos acumulados en los últimos 50 o 60 años. Los éxitos del mercado sustituirían así a los fallos del Estado. El auge económico sería casi inmediato y sin ayudas ni préstamos externos. Produciría un efecto demostración en los demás países.
O sea: salida hay. Más no la del Estado; es la de la sociedad civil envuelta en ese manto de la divina libertad que ha enaltecido a estos países que ahora apuntan a ser los milagros del nuevo milenio.
chero@cox.net
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