"Es
echarse la cubeta donando un juguete, una medicina o simplemente una sonrisa,
un abrazo o un te quiero, al color que sea"
La
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA o ALS), llamada enfermedad de Lou Gehrig
por el jugador de los Yankees de NY retirado por su causa (1939), o enfermedad
de Charcot, por el médico francés Jean Martin Charcot, primero en
describirla en 1869, es una enfermedad
degenerativa de tipo neuromuscular que se origina cuando unas células del
sistema nervioso (motoneuronas) disminuyen su funcionamiento y mueren,
provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. Los
pacientes sufren una parálisis total que se acompaña de una exaltación de los
reflejos tendinosos. De ella sólo sabía que la padeció el inicialista de los
Yankess. Ahora lo sé todo, por una cubeta de agua helada...
Se
cree que Chris Kennedy (golfista en Florida) fue el primero en realizar un
vídeo del cubo de hielo (15-07-14) en nombre de la esclerosis. En su comunidad
el fenómeno se extendió cuando su mujer creó un canal de Youtube en el que
aparecieron más de 400 vídeos de personas completando el reto. Pero fue el
jugador de béisbol Pete Frates quien lo hizo viral. El éxito de la campaña se
debe a su poder de influencia. Es cercana y atractiva por nominar amigos,
familiares y famosos en forma pública (donativo), a hacer algo que es
"divertido", pero además noble y sencillo. Operan las reglas del
aprendizaje por observación imitando al famoso, amigo o pariente, por lo que si
lo haces, asumes el mismo rol concientizador de su ejecutor. Ese deseo de
agradar, ser popular o colaborar, ha recaudado unos 60MM de dólares. Pero lo
más importante, es que el mundo se ha lanzado un cubo de hielo sobre la espalda,
para darle un cálido espaldarazo a cada víctima de esta horrible enfermedad.
Miles de videos han rodado de enfermos de ALS agradeciendo -entre lágrimas y
sonrisas- el apoyo que reciben. Esa
cubeta de hielo se ha convertido en una bandeja de amor y esperanza, que les ha
llegado al corazón haciéndoles respirar mejor aun asistidos por un ventilador
artificial.
Venezuela
mutatis mutandis también está enferma. Y nuestra enfermedad social es
igualmente crónica y degenerativa. Padecemos una suerte de muerte progresiva de
nuestros ligamentos de afecto grupal y convivencial. Vamos minados de reflujos
y odios que inmovilizan el tejido ciudadano y literalmente no-nos dejan
respirar, compartir o hablar. Quiero resaltar el poder de influenciade la
campaña de ALS, creando conciencia y solidaridad en la gente, siendo eso lo que
necesitamos en Venezuela: confraternizar. Nuestra tragedia social pasa por la
pérdida de valores fundamentales de aceptación e identidad del otro. Poco
sentimos conmiseración por nosotros mismos y a contrapelo, lo que prevalece es
el desquite y el revire. En una entrevista al psiquiatra Franzel Delgado Senior
(El Nacional 23-10-11) decía que "No hemos tomado conciencia verdadera de
lo que estamos enfrentando". El galeno alertaba sobre el poder de
manipulación de las masas: "Pidamos a un grupo de niños hacer una fila
perfecta cada día y regalemos a los que cumplan, una barra de chocolate. Al
poco tiempo, veremos una fila perfecta: todos esperan recibir el chocolate...Y
agrega: "El dinero es el más poderoso reforzador universal, más que el
sexo. Por eso el mantenimiento del apoyo se ha basado exitosamente en la
repartición de dinero. No es una locura: es una manipulación de la conducta,
cuidadosamente concebida". No hay duda que el poder de reparto oficial con
recursos del Estado ha generado una inmensa influencia sobre la gente, más si
consideramos que no han tenido nada; ni inclusión, ni medios, ni vecinos que le
ayuden. Y ese dinero les da un sentido engomado de esperanza. ¿Cómo luchar
contra esa capacidad de empoderamiento del Estado-Gobierno? Vale la pena citar
algunos elementos exitosos contra la pobreza: Resiliencia, focalización y
coparticipación en procesos de resistencia a ser pobre. La "llave
móvil" del asunto es superar el estado de precariedad del receptor-pobre
haciéndole parte de las soluciones.
Emprender
una cubeta de hielo por Venezuela es hacernos resilientes, participando de
nuestro proceso restaurador de civilidad... Es cabalgar sobre nuestras
carencias. No es pedirle al mundo un SOS (válido), sino darnos a nosotros
mismos un SOS. Una cubeta de hielo por Venezuela es pedir por la libertad, la
vida y la paz. Sí. Pero también es aterrizar el drama ofreciendo un trozo de
pan a todos. Es acercarse a "esa fila perfecta" de venezolanos que
esperan por una "barra de chocolate o de harina pan", ofreciéndoles:
Hola hermano, toma mi chocolate, mi arepa. Es tanto visitar a Simonovis o López
en la cárcel, como llevar un vaso de leche a un niño a su escuela o su casa. Es
echarse la cubeta donando un juguete, una medicina o simplemente una sonrisa,
un abrazo o un te quiero, al color que sea.
El
fin de la violencia, es el fin de la desesperanza, y la desesperanza se derrota
nominando el fin de la ausencia, del abandono y la distancia. Ya nuestros
jóvenes y madres, pensarán en algo más... Comienza tú, vuestro propio reto de
una cubeta de amor por Venezuela. Estamos a tiempo.
Orlando
Viera-Blanco
vierablanco@gmail.com
@ovierablanco
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