Definitivamente hay que estar contentos a pesar de
la circunstancia. Lo primera reacción al conocer la noticia es ponerse triste.
Sin embargo es preferible alegrarse. ¿Qué galimatías es este?.
Cuando regresé de España, después
de operarme y ver la bien que me veía, sin síntomas visibles, me prometí ayudar
a los que requerían información. Ya que no soy médico, preferí, y que tenía
algo de experiencia. Comencé a escribir un blog (www.parkinsonvenezuela.blogspot.com)
para dar toda la información que podía recopilar. También, en forma digital,
publiqué un folleto (Barcelona-Parkinson. Mi lucha contra Mr. Park) que se
puede bajar gratuitamente desde el blog.
En el transcurso del tiempo, he
conocido muchos amigos que comparten este mal. Uno de ellos, Luis Merola, creó
un grupo de facebook: Amigos con el mal de Parkinson y sus familiares, el cual
por lo menos en Venezuela, (recordemos que el acceso a internet es mundial, es
una herramienta fundamental para que los pacientes tengan contacto entre sí.
¿Por qué es importante este
grupo? Cuando a uno le informan que tiene una enfermedad degenerativa
incurable. Se le cae u uno el mundo a los pies. Uno no sabe a quién preguntar,
que médico contactar a un familiar
(cuidador) para pedir consejo en alguna dificultad en específico. En una
encuesta publicada en la página web http://redpacientes.com, Las cinco
áreas en las que los pacientes se sentían mal informados fueron: Lo que sus
profesionales de la salud discutieron entre sí, 80.3%; El apoyo entre iguales,
el 75,3%; Equipo de adaptación, el 73,5%; Las terapias alternativas, el 71% y
Opciones de tratamiento avanzadas, 62,6%. Gracias a Dios, que por lo menos en
el país, de alguna manera y por imperfecto que sea la forma, tenemos
información.
El
dice que se inspiró en mi trabajo, lo dudo, y armó su página web: (www.luismerola.com)
El
asunto es que durante el mes de noviembre se ha visto un aumento en la
solicitud de nuevos ingresos al grupo. Van 36
personas y organismos, cuando lo normal son alrededor de diez o menos. El
primer efecto, como lo comenté anteriormente es sentirse triste ya que cada vez
más persona, sobre todo en plena edad productiva, sufren de esta fastidiosa y
limitante enfermedad. Pero es motivo de alegría que estas personas, pueden
tener a mano y de fácil acceso información que uno no tuvo, así como
testimonios, experiencias y vivencias de otras personas, que puede entender
plenamente lo que sienten,
Luis, democráticamente, ha
abierto este grupo a cualquiera. De esta manera, no sólo podemos encontrar
pacientes con el mal de Parkinson, sino también existen constantes
colaboradores con Dystonia, con la enfermedad de Huntigton (mal de sambito) y familiares
de pacientes con Alzheimer. Lo único que nos falta a los pacientes, es unirnos
y formar una fundación o organismo que nos agrupe, para poder hacer cabildeo
efectivo. ¡Por qué no se ha podido hasta el momento, no se la respuesta. Sin
embargo, por los momentos contamos con
el mundo del Internet para estar en contacto y ayudarnos en la medida de
nuestras posibilidades
Narciso Guaramato Parra
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